Autismo Diario

Hai pouco máis de 13 anos, cando se publicou o borrador da quinta edición do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Trastornos Mentais (DSM-5), os debates estalaron case de inmediato. Moitos deles centráronse na incorporación da síndrome de Asperxer á definición de trastorno do espectro do autismo e as preocupacións de que algunhas persoas con autismo serían excluídas dos servizos baixo as novas pautas.

Nos anos transcorridos desde entón, as cousas nesa fronte "estabilizáronse”, segundo Catherine Lord , distinguida profesora de psiquiatría e educación na Universidade de California. Pero mesmo cando os vellos debates extínguense, nos últimos anos xurdiu un novo: se o termo “autismo profundo” é unha forma útil de diferenciar a algúns membros do espectro. Eso fai que partes da comunidade do autismo volvan mirar o DSM-5 , coa esperanza dunha revisión e claridade adicional para os profesionais.

Pero a historia de como o DSM-5 chegou a ese punto suxire un camiño difícil por diante. Foron necesarios anos de colaboración entre os investigadores do autismo e un grupo incipiente de autogestores autistas. E para os máis próximos ao asunto, nin sequera está claro que haberá un DSM-6.

A Asociación Americana de Psiquiatría (APA) publica e mantén o DSM. A actualización principal anterior do manual realizouse en 1994 e, en 2007, a APA reuniu a 13 grupos de traballo para revisar os criterios de diagnóstico e actualizar a información científica adxunta para crear o DSM-5.

Cando Ari Ne’eman, cofundador e entón presidente de Autistic Self Advocacy Network (ASAN), e o seu colega Steven Kapp escoitaron que habería cambios importantes nos criterios de autismo para a quinta edición do DSM, souberon o que estaba en xogo.

Ne’eman e Kapp, que entón eran estudante de doutoramento e codirector do capítulo de ÁSANA, entenderon que todo o que se expuxese nese libro afectaría a vida das persoas con autismo nos vindieros anos, tal como sucedeu cando se publicou o DSM-IV. 

Con todo, os dous homes tamén sabían que se lles presentaba unha oportunidade. Actualizar a guía de diagnóstico é, en esencia, un proceso académico, pero tamén “político” e, por tanto, suxeito a influencias, escribiron Kapp e Ne’eman en un capítulo de libro en 2020. Obter un diagnóstico é un punto crítico na vida dunha persoa con autismo, e ASAN quería axudar a dar forma ao proceso.

ASAN, con todo, estaba no exterior. O ámbito do Grupo de Traballo de Trastornos do Neurodesesenvolvemento incluía o autismo, e a APA nomeou aos seus membros, todos investigadores examinados no espazo. Esto non caeu ben a Kapp ou Ne’eman. A comunidade autista, escribiron os dous homes no capítulo do libro, posuía un “reclamo moral indiscutible de estar representada no proceso do DSM-5 en igualdade de condicións” que os investigadores. Como non puideron obrigar á APA para aceptalos como contribuíntes a título oficial, lanzaron “unha operación de intelixencia” para que se escoitasen as voces autistas.

Ne’eman comezou o esforzo en 2009 cun membro do grupo de traballo que describiu no capítulo do libro como “Membro A”, un investigador que xa coñecía a través de contactos previos e os seus pensamentos de “terreo común” sobre intervencións conductistas ríxidas. Este membro era Amy Wetherby , patóloga da fala e a linguaxe e directora do Instituto de Autismo da Universidade Estatal de Florida.

Wetherby traballara antes con Ne’eman  e quedou impresionado coas súas habilidades retóricas. Mencionou ASAN ao Grupo de Traballo de Trastornos do Neurodesarrollo. Pero Ne’eman tamén coñecía a Susan Swedo, presidenta do grupo de traballo e investigadora do Instituto Nacional de Saúde Mental nese momento. Ela convidar a reunirse co grupo en persoa, e o 8 de abril de 2010, Ne’eman parouse fronte a eles e expuxo os pensamentos de ASAN.

“Puido traernos moitos puntos, para que os considerásemos con moito coidado e seriedade”, di Wetherby.

Os membros estaban o suficientemente intrigados e eso abriu unha vía para unha comunicación máis sólida con algúns membros do grupo de traballo. Ne’eman foi quen presionou para que o autismo fose diagnosticado “co sistema actual ou o anterior”, di Lord, quen era membro do grupo de traballo. Ese cambio chegou á versión final do DSM-5 e ampliou as oportunidades para que os adultos sexan diagnosticados máis adiante na vida.

A relación entre ASAN e o grupo de traballo foi “complexa”, escribiron Kapp e Ne’eman, pero tamén foi “historicamente significativa”, xa que os dous homes sabían que “non había ningún exemplo anterior de promoción exitosa para refinar e mellorar os criterios de diagnóstico da comunidade suxeita a ela”. De feito, Ne’eman figura oficialmente no DSM-5 como asesor do Grupo de Traballo de Trastornos do Desenvolvemento Neurolóxico, xunto con máis dunha ducia de investigadores.

Os dous grupos non estaban de acordo en todos os temas, pero compartían un obxectivo ambicioso: combinar os diagnósticos da síndrome de Asperxer e o trastorno xeneralizado do desenvolvemento non especificado (TGD-ne) no diagnóstico do trastorno do espectro do autismo. Máis aló de eso, ÁSANA tamén sentiu “profundamente preocupada” polas propostas para incluír nos criterios de “recuperación” do DSM-5 (detalles sobre a forma en que os adultos con autismo xa non cumpren cos criterios para un diagnóstico de autismo) que poderían levar a que as persoas con autismo perdan o acceso aos servizos e protección xurídica.

Os profesionais utilizan criterios en dous dominios para diagnosticar o autismo, e cada dominio ten subelementos. ASAN quería diminuír os subelementos requiridos no dominio máis amplo da comunicación social, e expuxo que só dúas dos tres subelementos deberían cumprirse para obter un diagnóstico. Esto, de novo, estaba destinado a manter un diagnóstico de autismo máis fácil de lograr e manter o apoio e os servizos dispoñibles.

Despois duns tres anos de cabildeo, ASAN non logrou convencer ao grupo de traballo de reducir a cantidade de subelementos de comunicación social necesarios para o diagnóstico de autismo. Pero logrou o seu obxectivo de excluír os criterios de recuperación do DSM-5 e, o que é máis importante, unificouse a definición de autismo: desapareceron a síndrome de Asperxer e o TGD-ne do escenario.

O grupo de traballo tamén agregou unha nova condición chamada trastorno da comunicación social (SCD, polas súas siglas en inglés), que algúns sentiron que estaba destinado a axudar a abordar os temores de que a perda da síndrome de Asperxer e TGD-ne crearía unha brecha.

Pero o resultado final destes cambios é que hoxe o autismo úsase para “describir un rango incrible”, di Lord. Eso, por si só, só levou a máis confusión: exactamente o contrario do efecto desexado de colapsar o autismo nun diagnóstico.

As preguntas sobre o diagnóstico e a identidade viran na comunidade do autismo. Algúns, como Alison Singer, presidenta de a Autism Science Foundation, suxiren a necesidade de volver aos días do espectro máis dividido que había no DSM-IV. Moitos outros din que esta suxerencia simplemente está “a armar” a heteroxeneidade do autismo , como escribiu Mary Doherty , fundadora de Autistic  Doctors International e Autistic Med Students, en Spectrum en 2023.

“Na miña opinión, todos os profesionais do autismo deben considerar detidamente a súa propia posición, e calquera debate sobre o cambio ou a revisión dos criterios de diagnóstico debe incluír aos médicos autistas, en particular aos psiquiatras autistas”, di Doherty.

A pregunta nestes días di Lord, é como comunicar mellor o respecto polas persoas con autismo “á vez que recoñecemos que necesitamos buscar axuda e adaptacións para as persoas que vemos na clínica“.

Cando se publicou un borrador do DSM-5 en 2010, a eliminación da síndrome de Asperxer como un diagnóstico separado chamou rapidamente a atención non só dos académicos, senón tamén do público en xeral. Os membros do grupo de traballo consideraron necesario explicar a súa decisión.

Francesca Happé  profesora de neurociencia cognitiva no King’s College de Londres no Reino Unido e membro do grupo de traballo, escribiu en Spectrum en 2011 que non había suficiente evidencia para apoiar a distinción diagnóstica entre subgrupos de autismo, como a síndrome de Asperxer. Happé tamén escribiu que os criterios de diagnóstico para os subgrupos de autismo aplicáronse de maneira inconsistente e que a idea detrás de eliminalos era recoñecer a continuidade atopada no espectro do autismo.

ASAN estivo de acordo con esto  crendo que combinar as tres condicións nun só diagnóstico axudaría a eliminar o estigma dun diagnóstico de autismo versus un diagnóstico de Asperxer.

Pero tamén había unha sensación de que algo se perdeu. Fred Volkmar, profesor de psiquiatría, pediatría e psicoloxía infantil na Universidade de Yale, dirixiu a parte da proba de campo da revisión do DSM-IV para o autismo. Orixinalmente estaba no grupo de traballo do DSM-5, pero sentiu que o grupo estaba a poñer demasiada énfase na metodoloxía de investigación e non nas aplicacións clínicas, e renunciou. Estaba en contra de perder a etiqueta da síndrome de Asperxer. Algúns aos que previamente se lles diagnosticou síndrome de Asperxer estiveron de acordo e expresaron unha sensación de desconexión. Sandra Jones, escribindo en Spectrum en 2020, dixo que a súa investigación atopou que para moitos, “a síndrome de Asperxer é máis que un diagnóstico . É unha identidade”.

Tamén existía o temor de que o diagnóstico de autismo volvésese demasiado estreito sen incluír a síndrome de Asperxer ou o TGD-ne. En 2012, Volkmar fixo unha presentación nunha reunión en Islandia que usou datos recompilados previamente para mostrar que moitas persoas diagnosticadas con síndrome de Asperxer ou TGD-ne non cumprirían cos criterios de autismo do DSM-5. Os datos parecían preocupantes, e os medios fixéronse eco deste ángulo, o suficiente como para que un asembleísta do estado de Nova York presentase un proxecto de lei (que finalmente se estancó no Senado) destinado a garantir o acceso continuo aos servizos para as persoas diagnosticadas con autismo segundo o DSM-IV, só no caso de que o DSM-5 exclúaos.

Pero o grupo de traballo rexeitou a idea de que o DSM-5 pasaría por alto a grandes franxas de persoas con autismo. Lord dixo que os datos que Volkmar usou na súa presentación eran da década de 1990, e debido a que as preguntas que se facían no DSM-5 eran diferentes ás que se usaban entón, a comparación non era válida.

A auga ao redor dos datos de inclusión aínda é turbia. Un metanálisis de 2019 indicou que o cambio aos criterios do DSM-5 conduciu a menos diagnósticos de autismo entre algúns aos que se lles diagnosticou síndrome de Asperger, pero ao mesmo tempo, a prevalencia do autismo nos Estados Unidos continuou para escalar, e os expertos din que unha das razóns do aumento é unha mellor detección e diagnósticos máis precisos dos nenos. (Segundo o informe máis recente dos Centros para o Control e a Prevención de Enfermidades de EE. UU., a prevalencia do autismo agora é de 1 de cada 36 nenos ).

Tamén chamou a atención unha táboa de niveis de gravidade engadida aos criterios de diagnóstico. Detallaba tres niveis de autismo: persoas que “requirían apoio”, aquelas que “requirían un apoio substancial” e aquelas que “requirían un apoio moi substancial”, pero os críticos dixeron que non había un método cuantitativo claro para determinar cales deberían ser os niveis. ASAN estaba en contra, e mesmo Lord di que a APA lle dixo ao Grupo de Traballo de Trastornos do Desenvolvemento Neurolóxico que o incluíse.

O DSM-5 tamén ofrece especificacións adicionais para diagnósticos de autismo, que inclúen “con ou sen deterioración intelectual acompañante” e “asociado cunha condición médica ou xenética coñecida ou un factor ambiental”.

Pero os termos de especificación non foron efectivos, di Lord. “Ninguén os usa”, di ela. “Quero dicir, simplemente non é práctico ter frases longas”. Ao final, os niveis terminaron sendo “case tautolóxicos”, di Lord, e deberían mellorarse para estar máis baseados en evidencia.

Os debates en curso xeraron esperanzas na comunidade autista máis ampla de que algúns problemas poderían resolverse nun DSM-6. Kapp e Ne’eman tamén consideraron que podería xurdir unha nova versión: en nome dos defensores dos autistas, presentaron un plan para futuras consideracións no capítulo do seu libro de 2020. Escribiron que se aparece un DSM-6, a APA “debería incluír ás persoas autistas no proceso de maneira explícita e recoñecida”.

Na década transcorrida desde o lanzamento do DSM-5, Ne’eman e Kapp afastáronse do liderado de ASAN. Ne’eman, a quen non se puido contactar para unha entrevista a pesar dos múltiples intentos de Spectrum de contactalo, é estudante de doutoramento na Universidade de Harvard. Kapp, quen é profesor titular de psicoloxía na Universidade de Portsmouth no Reino Unido, negouse a ser entrevistado.

ASAN mantén a súa posición sobre o DSM-5 de hai 10 anos, di Zoe Gross , directora de promoción de ASAN. “Aínda apoiamos definitivamente o diagnóstico unificado, que eliminou moita confusión e salto de profesional en profesional no proceso de diagnóstico”, di Gross. Dun DSM-6, di, “quereriamos ver criterios que reflictan as experiencias das persoas con autismo, non só observacións externas de persoas con autismo“. Un exemplo de algo que podería incluírse di, é máis sobre problemas motores. “As persoas con autismo comentan que experimentan problemas co movemento e a planificación motora máis aló do que se describe nos criterios actuais, incluído o ‘quedarse atrancado’ ou a catatonía”, di ela.

Pero non está claro que veña unha revisión, mesmo 10 anos despois da actualización anterior.

Michael First , profesor de psiquiatría clínica na Universidade de Columbia, foi consultor editorial e de codificación do DSM-5. Houbo case dúas décadas entre a publicación do DSM-IV e o DSM-5. Cando se lle preguntou se se está considerando 6, First dixo que é “unha pregunta asombrosamente excelente“.

Despois do lanzamento do DSM-5, a APA decidiu pasar a un novo modelo de actualización da guía, que é interativo e máis áxil. É posible que a APA considere un DSM-6 se os criterios de diagnóstico necesitan cambios importantes. Pero por agora, os cambios suxeridos envíanse en liña e revísaos un pequeno comité de expertos. Se se acepta o cambio proposto, publícase para comentario público no sitio web da APA. De feito, en 2022, publicouse unha revisión de texto formal do DSM-5, que incluía pequenos cambios de claridade na entrada de autismo. Ata o de agora, este proceso está “a funcionar bastante ben“, di First, e “non hai plans” para un DSM-6, aínda que di que “a porta está aberta“.

Independentemente, algúns, como Volkmar, pensan que tal vez un manual non sexa o camiño para seguir de todos os xeitos. Ten postas as súas esperanzas en atopar biomarcadores viables que aínda non se descubriron, aínda que non por falta de intentos. Pola súa banda, Lord está de acordo en que “necesitamos formas de recoñecer mellor o conxunto moi diferente de circunstancias” de cada persoa, “pero non sei como encaixa eso nun DSM-6“.