Emilio Aragón lanza un importante
mensaje a tres millones de familias sobre su “inesperado viaje”
¿Qué sucede en la mente de una familia cuando diagnostican
que su hijo tiene una enfermedad rara?
Seguramente los planes, al igual que
sucede cuando viajamos, serán diferentes pero no necesariamente para peor.
Sencillamente, será diferente a lo que se imagina en un principio.
Esa es la idea que quiere transmitir el actor Emilio Aragón
que ha colaborado en labores de dirección en el corto titulado ‘Playa y
Montaña’. A partir de una idea original de la agencia ‘Crepes&Texas’, la
Fundación Mehuer ha querido lanzar este mensaje para ayudar a la lucha contra
las enfermedades raras:
Un emotivo corto basando en una idea muy sencilla y que
invita a reflexionar sobre la importancia de valorar el viaje por encima del
lugar, la vida por encima de sus adversidades y sobre todo, apoyar a todas esas
familias.
Nada menos que tres millones de personas en España tienen
enfermedades poco frecuentes, muchas sin tratamiento, y sus necesidades deben
hacerse visibles para mejorar la calidad de vida de los enfermos. Y si hablamos
de necesidades, queremos hablar concretamente de qué piden los padres
de niños con enfermedades raras para llevar una vida más fácil. Estas son
algunas de ellas:
- La
aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la
atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas:
especialización, equidad de acceso a medicamentos en todas las Comunidades
Autónomas, movilidad entre centros de referencias… (Change.org)
- Restablecimiento
de la financiación estatal para asegurar el tratamiento y la
atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades
raras (Change
– FEDER)
- Inversión
en investigación: España ha reducido un 50 por ciento las partidas en
investigación en los últimos años. Sin ella no hay posibilidad de
encontrar tratamientos.
- Acreditar centros
de referencia para estas enfermedades. Queremos que se nos atienda con
las mismas garantías que cuando sufrimos una enfermedad frecuente.
- Protocolos
especializados para conseguir diagnósticos más rápidos, y así
evitar largos procesos que provocan angustia, el conocido como
“peregrinaje médico”.
- Establecer protocolos
de actuación en urgencias, en atención primaria y especializada, con
el fin de que los profesionales médicos conozcan y deriven a los pacientes
a los diferentes centros de referencia.
- Igualdad
de oportunidades de las personas con enfermedades raras, así como
garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
- Mejorar
los cuidados paliativos: un equipo multidisciplinar que dé
asistencia domiciliaria la 24 horas.
Fonte: muhimu